Anna
Onze prachtige dochter is geboren met een chromosoomafwijking, waardoor zij een syndroom heeft. Dit wisten wij 2,5 week na de geboorte. 2,5 week van extreme onzekerheid waarin we niet wisten of en wat er aan de hand zou zijn met ons lieve, kleine, veel te slappe meisje. We waren 2,5 week bang voor het ergste. Gelukkig is zij inmiddels uitgegroeid tot een heerlijk grietje die het goed doet. Wat een wondertje, wat in ons midden mag opgroeien! Zij geeft ons zoveel blijdschap, bewustwording en dankbaarheid!
Onze dochter was in het begin compleet afhankelijk van een sonde. Nu kan zij gewoon eten en drinken, maar verslikt zij zich wel snel. Haar syndroom geeft een breed scala aan symptomen, waardoor ze achterloopt in haar ontwikkeling en alles langer duurt en meer energie kost. Zij praat nog niet goed en communiceert grotendeels met gebaren. Daarnaast heeft zij veel medische dingen die goed in de gaten gehouden moeten worden, zoals een mogelijk bijnierschorshormoontekort bij stress, slaapapneu, risico op een levensbedreigend maagprobleem, waarschijnlijk een verhoogde pijngrens, een verstoorde temperatuurregulatie (koorts of geen koorts zegt dus niets…), snel vallen, het moeilijk tot niet kunnen aangeven van ziektesymptomen, etc. Al met al een heel tricky syndroom. Ze krijgt elke dag een injectie en gebruikt daarnaast verschillende medicijnen (zoals bijvoorbeeld zo nodig Prednisolon drank via een stress schema).
We zijn erg blij dat Kids2care de zorg van ons overneemt als wij aan het werk zijn of een keer andere verplichtingen hebben. Wij als ouders kunnen altijd als beste de situatie inschatten, maar met hen op de achtergrond kunnen wij toch met een gerust hart aan het werk of eens een keertje weg. Met de telefoon altijd standby voor het geval dat, maar het geeft een heel fijn gevoel dat er kundige verpleegkundigen zijn die de zorg hebben overgenomen. Verpleegkundigen die in hun eigen tijd ook naar gebaren cursus komen, om zo goed te kunnen communiceren met onze dochter! Als zij er zijn, houden ze onze dochter elke seconde in de gaten omdat dit moet, verzorgen zij haar, geven medicatie en denken zij daarnaast aan stimulatie van de ontwikkeling. Daarnaast kijken zij goed of er juist extra rust nodig is en denken zij aan de nodige beweging. Ze schatten continu de medische situatie in. Ze denken ook mee in de zorg omtrent onze dochter. Als er situaties zijn waarin ze niet goed weten of er actie nodig is, bellen ze voor overleg.
We zijn bij Kids2care in een warm bad terecht gekomen! We hebben een hartelijk intake gesprek gehad met directrice Bernice, een fijne intake met een verpleegkundige en daarna is er goede zorg opgestart. We zijn gewisseld van zorg in natura naar een PGB, waar we in begeleid zijn. Dit is in onze situatie nu echt beter. Er werd bij de intake enorm meegedacht, een verademing! Er werd ook gepraat over het gezin als geheel, over het ontlasten van ons als ouders. De verpleegkundigen willen ook vaak wel wat extra’s doen. Vaak is het wel gewenst, maar vragen we het niet altijd, omdat we ons dan toch bezwaard voelen. Sommigen doen wat extra’s uit zichzelf, erg fijn. De organisatie zet het kind in het middelpunt, maar denkt ook aan het gezin. Het contact met kantoor gaat goed, er wordt in lastige omstandigheden ook echt meegedacht. Natuurlijk is overal wel eens wat, maar wij zijn echt heel tevreden met Kids2care! Wat ook erg fijn is, is dat de zorg al twee maanden van te voren bijna altijd helemaal ingeroosterd kan worden. Op wat kortere termijn is het wel eens wat lastiger, maar ook dan doen de medewerkers hun best om dingen voor elkaar te krijgen en mee te denken.
Van ons krijgt Kids2care dus een grote pluim!